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“星星的孩子”,如何與世界連接

核心提示: 4月2日是第十三個世界自閉癥日,從2008年4月2日設立開始,它經過了13年的成長,于是,今年的宣傳主題是“向成年人過渡”。而中國的宣傳主題則是“格外關心 格外關注”——推動建立自閉癥家庭救助機制。

4月2日是第十三個世界自閉癥日,從2008年4月2日設立開始,它經過了13年的成長,于是,今年的宣傳主題是“向成年人過渡”。而中國的宣傳主題則是“格外關心 格外關注”——推動建立自閉癥家庭救助機制。

是的,當一個家庭有一個來自星星的孩子,對整個家庭來說,都是需要關注和救治的。他們的孩子也許無法交流、無法回應,甚至后續的教育都十分困難。

養育變得十分艱辛,因為只有付出,回報寥寥。

3歲半的北京男孩東東還不能開口說話,他會忽然背出一首詩,說出一句流利的英文,但是無法和人用語言交流。醫生診斷,他有“自閉癥傾向”。除了給出診斷,醫生建議東東在機構訓練一段時間,從元音開始,練習發音。在那家機構,東東的爸爸隨時會見到一些崩潰的父母,面對孩子的處境,很多時候他們無能為力。

因為疫情,東東快3個月沒有去機構訓練了。疫情影響之下,這些來自星星的孩子如何同世界建立聯系?他們的困境在哪里?他們的希望又是什么?記者走進他們中間,傾聽他們的聲音。

“自閉癥人數肯定突破千萬”

疲憊,是每一個“星星”家庭的代名詞。

在不同的醫院,東東的爸爸拿到的診斷不同,但大多數是比較模糊的,這模糊也給了他希望。他希望是誤診,他更希望得到一些專業的指導。“首先,是不是自閉癥?其次能不能好?這兩個問題都沒有人能回答我們。”東東爸爸說。而后續的矯正治療同樣面臨這個問題——沒有方向感,理論太多。有的建議學齡前在機構全方位訓練,有的建議進入正常幼兒園。

這個群體有多大?北京師范大學教授、北師大認知神經科學和學習國家重點實驗室副主任李小俚告訴記者,每年出生的新生兒中有百分之一左右是自閉癥兒童,而隨著診斷標準的進一步調整,目前這個數字接近百分之二。“每年有2000多萬孩子出生,就是有20至30萬的增量,再加上存量,自閉癥人數肯定突破1000萬人。”

1000萬人背后,就有1000萬個疲憊的家庭。東東的爸爸告訴記者,診斷標準在修訂過程中越來越寬泛,類似“多動癥、妥瑞癥、語言發育遲緩等此前并不在自閉癥范疇之內的,現在也列入了它的范疇”。

李小俚認為,這對醫學研究來說是個好事,相當于隨著研究的深入更新列表。“自閉癥的鑒定非常專業,很多‘低功能自閉癥’本身鑒別起來就很復雜,因為它會跟好多疾病混合在一起。孩子同時可能患有癲癇、多動、情緒障礙等等。”

然而對家長來說,模糊的診斷之下是大量的奔走、復雜的心里調適過程以及對未來的難以確定。

自閉癥救助專業人才缺口大

此前,網友蔡春豬為自閉癥兒子寫了一本名為《爸爸愛喜禾》的書。他在簡介中寫道“犬子在,不遠游”。他用書信的方式與兒子交流,希望有一天,兒子能看懂這些文字并會心一笑。今天,他的兒子已經在北京市通州區培智學校讀書,盡管小動作依然多且難以控制,但理解力慢慢變得更好,可以安靜地聽從精細指令讓大人幫助他掏耳朵。

和他相比,9歲的天津男孩林林更幸運一些,林林已經在普通學校讀三年級了,漸漸地他可以交到朋友,可以跟上進度。李小俚告訴記者,這樣的孩子就是高功能的自閉癥患者,在家庭的幫助下,可以慢慢回歸。當然,他們需要的耐心和專業程度總會更高一些。

東東的家庭,也希望得到更多專業人員幫助。“有的機構,最專業的是負責招生咨詢的老師,說起來頭頭是道,似乎受過專業訓練,但是等到真正進學校培訓的時候,教師就換了,很多老師只有普通的師范教育,或者普通的物理治療資格,對特殊教育尤其是自閉癥兒童并不了解。”

人才的缺乏也是李小俚關注的問題,因為這個專業要求的是“跨學科的融合人才”,“既有腦科學的相關知識,又要有教育學、兒童心理學的相關知識。而目前,由于學科的跨度過大,懂腦科學的不懂教育,懂教育的不懂醫學,人才的缺口應當盡快引起重視。”李小俚說。

也許是人才缺口大的原因,不少自閉癥家庭依靠的是家長的力量。很多家長在照顧孩子的過程中自發行動起來,努力幫助他人、推動政策的發展落地。

“融合中國”家長組織網絡理事長戴榕就是其中的一員,她的兒子是自閉癥患者,從幼兒園到職業高中,順利地就讀下來,目前在職業庇護所接收職業訓練,她的道路是自閉癥家庭的理想之路。

自閉癥兒童如何讀書就學

今天,自閉癥群體已經得到了社會的廣泛關注,然而還有一些難題迫在眉睫,那就是自閉癥兒童讀書就學的問題。

“融合中國”家長組織網絡曾經在2017年、2018年兩次進行數據調查,數據令人心痛:27%的6至15歲自閉癥兒童曾被要求退學,26%的適齡自閉癥兒童面臨無學可上。

怎樣讓自閉癥兒童“進得去”學校,還能“留得住”,是自閉癥家庭面臨的難題。戴榕認為,主要原因在于“師資缺乏”上。“我國內地的師范院校中,只有80多所開辦有特教專業,而且,不少特教專業招收學生很少。我們之前做過相關數據調查,目前中小學校中,了解特殊教育的教師只有10%。”

九成教師對特殊教育不了解,于是在這些孩子入學之后,有時會發生這樣的現象:自閉癥兒童小動作多,或采取暴力的方式希望引人關注,但是矛盾總是會變為自閉癥兒童家長和正常兒童家長之間的矛盾,當矛盾越積越多,正常兒童家長一旦聯合行動,自閉癥兒童家長“只能逃走”。“我們希望,有越來越多的教師能接受特殊教育培訓,比如說在教師資格考試的時候,能不能有10分是特殊教育的相關知識?老師更專業,就不會對立起來,就會推動更多自閉癥兒童在普通學校進行融合教育,從而進一步融入社會”。戴榕說。

2017年1月,《殘疾人教育條例》(以下簡稱《條例》)得到修訂,《條例》規定,殘疾兒童、少年按照其接受教育能力,進入普通學校或者特殊教育學校接受義務教育。戴榕和不少自閉癥家長希望,能有相關“隨班就讀”的細則出臺,讓好政策進一步落實。

回到今年自閉癥日的主題——向成年人過渡。“融合中國”的數據顯示,以廣州為例,殘疾人就業比例約為40%,而心智障礙人士的就業比例僅為4%。讓來自星星的孩子走出家庭,真正和世界溝通互聯,未來還有很長的路要走。(本報記者 姚曉丹)

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責任編輯:伍淑晶
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